2016 är snart över ett år med mycket glädje men också sorg och jobbigheter. Året började med en inläggning, jag var helt psykiskt utmattat och orkade inte mera, orkade knappt leva med mig själv. Jag firade min 40års dag på sjukhuset och livet var över kändes det som. Men med glädje och kärlek från familjen, vänner och proffs från sjukhuset tog jag mig ur dessa känslor. Hoppade på skolan igen, hamnade i en skit bra klass och vi pluggade och skrattde och slet vårt hår inför inlämningar och prov. I februari kom nästa smäll, på 40års kollen fick jag veta att jag har för högt blodtryck och börjar medicineras för det... I mars fylldes kroppen med utslag och eksem och jag trodde att jag hade fått mega mycket mjäll. Efter flera besök på hälsocentralen och remiss till hudmottagningen fick jag tillslut diagnosen psoriasis med orsak som tex stress och och medicin som litium. Började med salvor, starka steroider som hjälpte föga. Fick remiss på solning, blev bättre, blev sämre och sen stod allting stilla. Utredning om det ev är litium som kan hämma dess läkning och hur vi ska ta ställning till det. Litium är min livlina, det är jag och litium mot bipolär. Samtidigt kämpar jag tillsammans med mina klasskamrater med skolan, dubbla kurser på heltid ska tentas av. Min stressfaktor, en kollaps är nära. Jag svänger som aldrig förr...dep. vs hypo...tillslut orkar jag inte mera. All stress i skolan, alla snabba svängningar och alla sjukhusbesök gör att jag ger upp. Lägger in mig på psyk och måste få hjälp. Livet vänts upp och ner hemma igen, allt blir konstigt. Jag sover i dygn eller är vaken i dygn. Jag har inga rutiner och måste få hjälp med att komma in i rutiner igen. Skrivs ut två dagar innan julafton och dagarna är hemma är jobbiga. 

Veckan innan jul utreds Alfred och får diagnos fokal epilepsi. Ännu en utredning...det tar aldrig slut.

Nu har vi kommit till sista dagen på 2016 och väntar på 2017...

Idag mår jag bättre och känner mig starkare men vem vet...alla nya överaskningar som kommer kan göra mig lamslagen. När livet inte samarbetar med mig...

Men mellan alla dessa utredningar har vi haft det bra. Livet har gått på. Barnen har gått på förskola och skola, det har varit jobb och träningar och vi har haft semester och umgåtts med vänner. 

Ett bra år trots allt. Trots allt jobbigt tar vi oss igenom det ändå. 

Jag önskar er alla ett gott slut och ett gott nytt

Julafton tog jag mig igenom, med sex förväntansfulla barn. Vi åt och fick klappar alla åtta så att det svämmade över. Och en fin fin tomte kom på besök.

Sen stöp jag i säng så fort jag fick tillfälle och sov mig igenom hela juldagen. Nu känner jag mig piggare och ska tvinga mig upp och umgås med familjen.

Alfred är på hockeyplanen och ränner och far, medan jag helst vill ha honom under uppsikt i soffan. Men han måste ju få röra på sig. Han tar ju medicin nu mot epilepsin. Jag vet, jag är fjantig och lite fööör orolig men det är sån jag är. Det är säkert inget farligt men jag kommer ändå inte kunna släppa det förran jag har det i hans journal. Igår fick jag inte tag på honom på mobilen och då såg jag framför mig hur han hade fått ett epilepsianfall på skridskoplanen och låg medvetslös på isen...sen ringde han upp  

Men det snurrar både hos mig och hos Anders...Förra årets ledvärk som kom från ingenstans, hans lätt förhöjda levervärden, för lite testosteron som ska utvärderas det med, hans eksem och vita fläckar, huvudvärk och illamående och epilepsin. Finns det en röd tråd eller är allting bara helt random...inget hör ihop. Vi vet inte, hoppas att läkarna får ihop det, ovissheten är värst. Får man ett svar kan man utifrån det leva...

God fortsättning

Så var det MR dagen (magnetröntgen)...för Alfred. Skulle det vara något eller inte...Positivt det var ingen tumör eller blödning, men på vänster sida såg man en förändring stor som en ärta som ska utredas om det kan kopplas till epilepsin eller inte. Om inte är det något annat som orsakar epilepsin eftersom epilepsi tyder på en skada. Ofarlig eller inte...Efter julen ska han till en barn neurolog. Alfred mår bra och lever som vanligt och det är huvudsaken.

Men allt detta kanske förklarar varför han ofta mår illa, känner sig yr och har ont i huvudet. Vi har trott att han spelat oss ett spratt för att slippa skolan men det ligger en orsak bakom-en ärta i hjärnan. 

Trots detta positiva besked kan jag inte slappna av förrän vi har fått ett riktigt slutgilitgt besked att det inte finns någon som helst fara bakom denna ärta eller något annat. 

Då epilepsin upptäcktes i tisdags har veckan varit helt kaostisk, värre än vanligt i mitt huvud. Handlat några klappar per dag sen har jag däckat i soffan. Jag själv blev utskriven i igår och jag sa till läkaren att mitt mål nu är bara att överleva julen och nyåret. Att det är julafton i morgon är bara en saga helt overkligt. 

Huset är helt galet stökigt men ingen av oss som bor här hinner eller orkar städa, jag har röjt upp en väg så att tomten hittar fram bara. 

Det är vi och barnen och det känns jätte skönt att vi bara är vi. 

Ibland ska man ha tur...idag när Alfred gjorde EEG  fick han direkt då undersökningen satte igång en kramp utan provocerande. Dom fick jätte bra information och vi blev direkt skickade till barnmottagningen och fick träffa en barnläkare som tillsammans med en neurolog och läkaren som var ansvarig för EEG och dom såg tydligt att det var Fokal Epilepsi (börjar på en punkt som snabbt sprider sig) som han har. Det "blixtrade" rejält i hjärnan. 

Det blev medicinering och en  akutmagnetröntgen på fredag för att ta reda på orsaken. 

När vi sitter och pratar med barnläkare så får han ännu en till kramp. Det kändes riktigt skönt att vi var på rätt plats på rätt tidpunkt...nu ska jag smällta av information vi fick idag. Man stannar som upp och glömmer sig själv, jag undrar vad händer nästa jul? Det vill jag inte veta      

Jag hade ju som sagt bestämt mig för utskrivning i dag, det hade inte min läkare. Men vi kom överens om att det var bäst att vara inskriven ngr dagar till eftersom det svänger hit och dit när vi minst anar det. På torsdag har vi nytt möte och under tiden har jag permis med rätt att komma in om jag behöver. Mina rutiner är si och så med och i

natt sov jag 2timmar, sen höll jag låda, jag och mitt ego. Vi googlade, åt frukt, tittade i taket, tittade på Anders, petade lite på honom, planerade saker i mitt huvud, tänkte hur julen kommer att bli, kommer tomten, blir barnen glada osv...

När vi kom hem gick jag direkt till garaget för att hämta maten som pappa lagat åt oss, bara att värma i ugnen och koka ris till. Sen ringde pappa till Anders och sa:- Välj fyra dagar som jag ska komma och leverera mat under jul och nyårshelgen...lyx delux, jag har markerat in i min kalender. Först ut är julafton och då får vi handrullade köttbullar och Jansons Frästelse, stor tjejerna tok gillar Jansons. Kanske blir en bra jul ändå, bara jag och John Blund synkar ihop oss.

Jag har visat denna förr, men detta är ett av min och pappas första möten i Thailand. 

Idag har vi haft fest för våran blivande 5åring (på onsdag)...

Släkten är värst...en  egen padda av mormor och en egen hund av farmor och farfar som kan skälla, pussas och mycket, mycket mera den är dessutom rumsren och allergi vänlig. Sköter sina behov på egenhand. Är hemskt liten i maten och sover i vaggan. Dockorna har fått ge vika för Lilly som numera sover där.

Hon fick en mjukis tax, alltså en hund av kusinerna och när hon frågar efter den säger hon:- Men vaj äj min taxi?

Minna, det är en hund och då heter det tax inte taxi, taxi är ett fordon som skjutsar människor från punkt A till punkt B. Hon fick en önskvärd Frost väska också som hon packa alla sina saker i. 

Vi firar henne på onsdag, vi är ju ändå 8st så det blir som ett kalas till. Och har barnen  några kompisar är det ju fulländat. 

Tårtan har hon och syrran gjort...den smakade ljuvligt...

I morgon ska jag in igen efter helg permisen och jag är ganska säker på att jag blir utskriven, så fint som jag har skött mig. Men det har inte varit lätt ska jag säga, många gånger som jag bara velat bryta ihop för att sen plocka ihop bitarna och bli hel och fungera igen. Några utbrott har jag fått, det erkänner jag men då har dom varit befogade anser jag. 

Och Olivia är vaken och Elsa är säkert , garanterat vaken (hon är inte hemma) och Alfred kan sova eller vara vaken, han åker gärna till mormor och sover. Nu lämnar hon oss över jul och ny år dessutom. Hur kan hon  men vi klarar oss nog. Mat ser hon till att vi har och när inte hon är hemma ringer hon till min pappa (dom är skilda) och ber honom laga mat och leverera. Kan bara tacka och ta emot. Hoppas att jag kan vara lika snäll mot mina barn när jag blir gammal. Man kan tro att jag är oförmögen att ta vara på mig själv, men så är det inte (bara nästan). Dom vill bara hjälpa till. Och jag är ju dum om jag inte samarbetar.

Jag har ju varit så rädd att vi inte ska hinna baka pepparkakor med barnen, men idag hann vi både med att koka knäck, baka pepparkaksmuffins, göra ett pepparkakshus (dock en byggsats) och baka pepparkakor på hemmagjord deg, himmel vilken god deg kommer aldrig köpa färdig mera (kom ihåg det nästa jul då jag är stressad som en gnu). 

Samt baka tårtbottnar som jag nu har fyllt för i morgon ska vi fira våran yngsta som blir 5år på onsdag den 21/12...men då mamma åker bort och sen blir det vardag och julen står på farstun eller hur man säger...Jag säger bara att: Man ska inte fylla år under jul och nyårsveckorna...Tänk på det...det gjorde inte vi ialla fall. 

Jag ska in på avdelningen igen på måndag efter en helg i frihet och jag tänker skriva ut mig trots att mina rutiner inte funkar ännu, uppe sent, medicinerna tas men på fel tider och maten intas men också den på fel tid. Men jag tänker att det ger med sig. Jag måste ju träna på att var självständig, blir ju 41år i januari...Min 40års dag firades på avdelningen och jag tänker inte göra om det. Kanske ska ta och slå till med en dunder brak 41års fest och fira friheten. 

Äntligen, första gången på över tre veckor som mitt huvud och min kropp synkar ihop sig. Alltså fysiskt och psykiskt gifter sig. Hoppas det håller i sig. Min plan är hemma permis hela helgen och hoppas bli utskriven på måndag. Dröm senario...Har bakat dubbel sats lussebullar och en mjuk pepparkaka. Ikväll ska jag göra pepparkaksdeg så barnen får baka pepparkakor i morgon, samt göra knäck och något mera gott att fylla frysen nu med.

Från att mera eller mindre vara förlamad i flera veckor är jag nu på banan igen, hoppas ...hoppas det håller i sig. 

Ja, jag vet...ta't lugnt, men det är svårt då orken helt plötsligt kommit tillbaka och livsglädjen, lusten, orken mm...

Kommer ni ihåg för ett år sedan, det gör jag...då Alfred satt i rullstol för sin ledvärk i hela kroppen. Vi kämpade i sinne för våran pojke och åkte in och ut mellan sjukhuset och hemmet, men vi fick inget svar. Han blev bra, en dag hade han inte längre ont. Det nästan för bra för att vara sant. Idag kan han ha lite ont någon gång, men inte alltid. Det är en sådan lycka för honom och för oss. 

Idag fick vi ett samtal från kuratorn från hans skola.

Han hade vad vi tolkar det fått ett petit mal, ett lindrigare epilepsi anfall (kramp) under ett samtal med henne. Han hade försvunnit i ca 1minut och skrapat frenetiskt på stolsarmstödet.

Efter komer han inte ihåg det och var väldigt trött (vilket är vanligt efter kramp)

Och tydligen så har några kamrater observerat att han gjort samma sak under förra veckan.

Han klagar ofta på ont i huvudet och krampen hos mormor förra fredagen.

Vem vet, vi vet inte men han kanske får sånna här "anfall" ofta då han försvinner i 1minut då han är själv eller med kompisar. Mamman blir orolig, igen. Det tar aldrig slut! Det kan bara bli värre!

Han har fått tid för EEG den 20/12 och då får vi svar-förhoppningsvis.

Det är tur nu att jag kommit tillbaka till livet om det blir en tur med Alfred igen, då behövs alla mina krafter åt det. Att slåss med sjukvården är vi vana med nu!!!

Klyschan att Det ända jag önskar mig är mina nära och kära får vara friska

För mig är det ingen klyscha utan det ÄNDA!

Jag vill inte ha mera överraskningar. Kära tomten låt mig och min familj få vara friska i jul...och frammåt.