Jag bara måste slänga in ett inlägg. Jag gråter av smärta men jag gråter samtidigt av glädje...

Smärta för att det gör så ont att se sitt barn lida och ha så ont och glädje över hur lycklig den här killen blev att få komma ut och träffa sina kompisar. Vi va först på coopan för att handla lite till övernattningen på skolan och insåg att det är över 2 månader sen han va på ngn affär eller utanför hemmet annat än till skolan och barnmottagningen. Det gör ont att ingen har trott på oss och att ingen har hjälpt oss tidigare att ge honom denna lycka och det gör ont att jag inser hur isolerad han har varit dom senaste veckorna. Och det gör ont att det är vi (eller farmor) som gjort sjukvårdens jobb att ge honom möjligheten till att komma tillbaka till skolan och verkligheten. Jag frågar honom om han vill ställa sig och hänga över mig så han får stå en stund men han säger bara:- Nej, mamma det gör så ont i knäna och fötterna när jag står. 

Han tittade på mig igår och frågade:- Mamma, säg ärligt nu men tror du på riktigt att jag kommer kunna spela hockey igen? 

:- Jaaa, det tror jag. Usch ljög jag nu eller...men jag måste låta honom tro det och måste kämpa för det. Det är hans liv hans kall här i livet så självklart måste jag tro på det. Han nya klubba följer honom här hemma och glänser ny...

Människan måste ha extra reserver som sätts in vid jobba förändringar i livet, att vi står på benen någon av oss är helt ofattbart egentligen för mig. Som vi sliter för att få det att gå runt med fin hjälp av ja ni vet, pensionärerna i våra liv. Torktummlaren har gått sönder och det växer tvätt i hela huset. Jag orkar inte, jag tänker inte prioritera det. Jag prioriterar barnen, jobb och att vi är hela och rena. Men nu tänker jag ge mig själv några minuter i tystnad innan jag kryper ner under täcket. Och reflektera över hur lycklig jag är som har familjen att vi är flera i det här och att vi håller ihop. Vi jobbar mot samma mål iaf...

Det är en enda lång följetong detta...hur går det för stackars Affe. Ja, hur går det. Tillbaka på start igen, och vi som kommit en bit på spelplanen, trodde vi. Läkaren som jag pratade med igår pratade inte så bra svenska och var svår att förstå så det blev en heldel missförstånd. Avföringsprovet som jag trodde var ett provsvar jag fått var i själva verket att det var för lite avföring så att säga för att göra ett fullständigt prov så han får bajja igen och topsa och lämna in på lab. Doktor Hansi på barn ringde efter mitt och Alfreds panik besök i morse och meddelade hans konsultation med andra erfarna läkare och experter att dom tror på, håll i er stress symptom. Va!!! Han är den minst stressade unge som går i ett par skor. Då försökte han med att Men trivs han i hockey laget och trivs han i skolan???  Men asså jag smäller av. Tror på riktigt att vi skulle springa med honom fram och tillbaka om vi trodde det satt i trivseln i laget och med kompisar. Nånting är mycket mycket fel i hans kropp. Som gör att han får jätte ont i sina leder samt i sin mage. Han vill ju inget annat än tillbaka till det sociala livet och hockey- laget. Jag har fått tjata mig till prover som olika tarmprover och vill att dom utesluter  sjukdom för sjukdom. Jag vet att gluten kan ej ge utslag på blodprover och ett tarmprov måste tas och jag sa även att dom kan inte stirra sig blind på specifika symtom och att man måste ha alla 7 symtom på en sjukdom utan kanske han bara har 5 symptom...skit inte bara i att kolla upp den sjukdomen bara för det. Bocka av hela listan. Jag är inte nöjd med erat jobb sa jag...Jag förstår sa doktor. Får vi ingen diagnos efter allt detta jobb får vi acceptera det men ett STORT MEN,då måste man försöka göra vardagen så smärtfri som möjligt för honom och ge honom en sån normal vardag som möjligt. Det är våran plikt som vuxna att se till.  Ja, absolut sa doktor. Sätt fart sa jag.

Sen bad jag honom om en kopia av hans journal. Jag vill ha fullständig journal på papper med alla provsvar, alla remisser samt all info som har antecknats. Absolut sa doktor, men får jag fråga varför? Är ni missnöjda.

Nja, sa jag jag ska inte sticka under stolen med att vi är besvikna och att vi tycker att det skulle ha gjorts mera fortare samt att vi har efterlyst en rullstol så att han kan komma tillbaka till skolan men vi har inte fått ngn respons på det. Men min mamma ringde 20 samtal i morse och farmor har forskat så nu har hon (farmor) fått tag på en rulle som står här hemma så att Alfred kan vara med på julfesten ikv på skolan som han har sett fram emot. Och jag sa  att det är egentligemn erat jobb och inte vårat. Och det höll han med om, doktor. Jag sa även att vi har fått tjata oss  till det vi vill ha samt ligga på och ringa och ringa. Både jag, Anders och mamma tillbringar stora delar av dagen med en telefonlur i örat och ringer runt och jagar på folk. Bönar och ber att ta emot honom och se honom. Så jo, ja vi är missnöjda. Vill även ha journal-kopior för att följa med och hålla koll på vad som gjorts och inte gjorts och för att kanske ev försäkringsfråga. Sen nämde jag även att jag tycker det är våran plikt framför allt deras plikt att se hela honom och ta hans besvär på allvar och inte antyda att det ska vara psykiskt, det blir psykiskt ju längre det går och han är bortkopplad från omvärlden.  Sen måste vi tänka på att ju längre tid det tar ju mera men och följdsjukdomar kan han få. Han är i prepuberteten och vi vet att alla dessa besvär och sympom kan hämma växten och puberteten. Så jag försökte skrika ut vikten av att jobba snabbt och sätta in behandling snabbt. Doktor tycker säkert att jag as jobbig, men det bjuder jag på. Jag vet-jag är jobbig-men jag är jobbig för Alfreds skull.

Men nu har bästa farmor fixat en rulle åt honom så nu kan han vara mera fri och vara i skolan och med kompisar.

Tack