Är vi månne påväg till en lösning/diagnos. Jag tycker synd om mina arbetskamrater, jag har suttit i telefonen typ heeela dagen. Det har ringt och ringt. Skolsköterskan, rektorn, barnmottagningen, arbetsterapeuten och en massa andra oviktiga personer som jag inte har brytt mig om. Men den viktigaste idag var nog ändå distriksläkaren på Ersboda hälsocentral som berättade för mig att provsvarer hade kommit och att Alfred har ett förhöjt calprotecin (avföringsprov) och mera specifika prover måste göras. Det kan tyda på crohns sjukdom eller IBS. Man kan även ha reaktiv artrit på det, som är det som gör att hans leder gör så ont som dom gör. Men det kan även betyda ngt annat men det känns som att vi fick kliva fram ett steg på spelplanen och kanske får en förklaring till körtelbuk som han låg inne för i våras samt att han ofta, ofta har ont i sin mage. Det känns som en seger om vi nu får en förklaring att vi inte har kämpat och varit "jobbiga" påstridiga föräldrar som inte accepterat endels olika lite nonchalanta bemötande. Jag kontaktade även arbetsterapeuten på Barn och berättade vikten av att få en rullstol så att han kan komma tillbaka till skolan. Och visst jo hon skulle ta och titta på hans journal men kunde INTE ta ett beslut förrän efter den 15december då vi har varit på smärtteams träff med läkare och sjuksköterska på barn med specialisering reumatism. Men HALLÅ, HALLÅ!!!!!!!!!!!!! Han är snart sängbunden och är fullständigt isolerad, träffar inga kompisar och kan inte följa med sin familj på aktiviteter. Jag trodde att vi hade skolplikt i Svea rike och att alla enheter i samhället skulle hjälpa sina medmänniskor till ett normalt liv, som tex skolgång mm...Inte behöva ligga fullt frisk i huvudet och inte kunna gå till skolan pga att ett beslut ska tas. Men ge grabben en rullstol och ta ditt beslut när du vill, beslutet är minst viktigt i sammanhanget. Vi tänker plocka bort hans smärtstillande då det inte hjälper samt att magen inte mår bra. Jag tar dom bästa besluten och snabbt går det. Behöver inte tänka en vecka eller två. Jo, lite arg är jag nog...eller mkt. 

Men jag måste få säga att skolan är toppen dom ser hela Alfred och dom är helt fokuserade på att få tillbaka honom. Inte just för lärandets skull utan för hans skull, för att han ska få vara barn, vara med sina kompisar och inte ligga i soffan dag efter dag, då vi andra är på jobb, skola och förskola. Dom är villiga på att sätta in personal som kan hjälpa honom mm. Möta upp honom i taxin och följa med honom till klassrummet. Ge honom en dator om han behöver skrivhjälp mm. Men framför allt att han ska få komma i ett sammanhang och vara endel av Hagaskolan. Stort Tack till ledningen på Hagaskolan. Tyvärr måste vi sjukanmäla honom tom den 15:e och vääänta på ett beslut. 

Det svider i mitt hjärta då han för egna pengar har ngr veckor innan jul beställt en ny målvaktsklubba, kommer han få använda den och när isf...satan vad ont det gör. Men säkert inte lika ont som det gör för honom. 

 

mormormamman

10 december 2015 09:06

Gomorron. Blir tårögd av glädje att läsa att nåt positivt händer för er kille och över din beskrivning av hur skolan hanterar det. <3 Borde finnas nånstans att låna en rullstol vid akuta behov tycker man. Det gäller ju bara några dagar. Min syster som har EDS har en som hon bara behöver vid längre transporter men hon är i Oslo nu och har den med sig. Annars hade jag ju kunnat fråga om hon kunde låna ut den ett tag. Fortsätter att hålla tummen för honom och kikar in här senare för att se hur det går. Kram

maria

10 december 2015 13:46

Tack

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Har dragit ut på detta men nu kan jag meddela att efter så många år tillsammans blir det en skilsmässa.  Jag har funderat länge men kommer fram till att det här blir det bästa. Vill starta om på nytt och börja om.  Har faktiskt redan nåt på gång....

Nu är julledigheten över och den enda som har rört på sig mera än till och från bilen är Alfred.  Det känns som evigheter sen som jag låg inne och mådde så dåligt och trodde att jag inte skulle klara av vardagen.  Men nu är vi här Jag har överlev...

Då var det helg igen, den här julen har varit hel knas. Jag var ju borta nästan hela december. Det är för tillfället omänskligt kallt ute och jag har ett gäng killar här en bit utanför min ytterdörr spelar landhockey. Det kan man visst göra i vilken...

Hej 1 januari 2017 det är med blandade känslor jag Välkomnar dig. Det känns både jobbigt och bra. Jobbigt för att jag inte vet vad som väntar mig och bra för att jag har alla chanser att ge det en ny start. Praktisera alla mina strategier vid kommand...

2016 är snart över ett år med mycket glädje men också sorg och jobbigheter. Året började med en inläggning, jag var helt psykiskt utmattat och orkade inte mera, orkade knappt leva med mig själv. Jag firade min 40års dag på sjukhuset och livet var öve...